求医之路——关于基因检测

妈妈开始被确诊为十二指肠腺癌，从确诊到正式手术不到一周时间，本以为只要手术顺利完成就没什么大事了，不幸的是，术中发现了已经有淋巴转移。我们通过大夫联系做了基因检测，当时只知道只有基因检测才能确定靶向药，所以我们就认为必须做。

跟检测地的代表聊了很久，经过我个人经历及自己多方了解，我总结了几点我个人认为需要注意的地方：

首先，必须确定是否需要做基因检测；

其次，全面了解检测机构的资质能力、报告权威性（包括医生是否认可）、费用及报告出具时间；

最后就是与主治医生沟通确认好，在检测报告出具后请医生解读！

目前我母亲经过基因检测，可以参照直肠癌使用的西妥昔单抗配合化疗治疗，我们刚进行一次西妥昔单抗＋奥沙利铂＋口服希罗达联合治疗，其实我们也不能确定效果，但是对于我母亲这种情况，十二指肠腺癌有淋巴转移，术后又肝转移成肝癌的，大概属于小众癌症。

关于疼痛——治疗中的疼痛

疼痛主要是术后的前十天左右，最严重的就是第一天晚上，妈妈痛得忍不住地直叫。妈妈那么刚强皮实的人，生病前都没打过点滴，一下病这么重，做了外科最大的手术，这样的妈妈都忍不住那种疼痛，可想而知是多么的疼，或许是我不能想象的程度。

就连止痛针都不管用，急得只能不停地找大夫找护士，可是那也不行，毕竟止痛药有时限，也不能打得太频繁。

好在当时挺过来了，可是现在得肝转移我总是害怕得不行，据说肝癌后期也会很疼很疼.......前几天我特意找机会跟妈妈说，无论什么感受，不限于疼，一定要说，妈妈答应了，妈妈现在总的来说，除了化疗恶心、想吃东西以外，还没有太多不适。手指脚趾肿了但是说不疼，我的心总是悬着。

家庭变化——接受改变

妈妈发病很突然，以前妈妈是家里主力，因为妈妈太能干了，妈妈还会帮我看孩子，所以我工作也没有很大的负担，家里一般也不用操心。可是妈妈突然病了，发病的时候家里爷爷也是病危，爸爸两头跑，承受巨大的打击和压力，所以妈妈这边基本就是靠我一个人撑着，好在有老公支持亲戚帮忙，但是关于治疗只能我定，爸爸已经承受不住了。

我主要会和医生沟通治疗方案，托关系住院，学习相关抗癌知识等等..…现在每天爸爸在家照顾妈妈帮我看孩子，我还是要正常上班，虽然时常需要尽力控制负面情绪，但是因为治病还需要经济支持啊！我不到万不得已不能辞职。

因为赶上妈妈化疗期，妈妈总会很自责觉得拖累我了。可是我觉得多累都不怕，我享受了三十多年父母的照顾，该是我承担责任的时候了，我只期盼妈妈能好转。只要妈妈能好起来，一切的辛苦都不算什么！

我不想说妈妈的病让我成长了，因为我不想要这样的成长。我知道我不能自私地永远躺在父母的臂弯里无忧无虑生活，总有一天他们都会离开我，正如我也会离开一样，可我还是自私偏执的想再多留妈妈十年，十年就够了，十年都不行吗？我不能想不敢想，一想就掉眼泪，然后擦干眼泪装作没事高高兴兴回家…

我就是害怕、恐惧和不定时焦虑，我就是控制不住。伤害我妈妈的肿瘤们，你们就不能消停点吗？我就想把他们都抓出来使劲捏死踩死…如果佛能感知就请感念我的孝心帮帮我吧！

家庭沟通——新的话题

以前跟妈妈真是无话不谈，妈妈不算性格开朗，但是我就是妈妈的一切，为了帮我照顾孩子，跟我爸爸两地分居六七年，终于爸爸可以过来跟我们相聚了，可是妈妈突然病了。因为家里已经有亲戚因为癌症去世和正在重症中，所以我真的不敢跟妈妈沟通，怕妈妈那句“无所谓，能治就治不能拉到”，我怕没等说什么我就忍不住会哭了。

可是还是得沟通啊，毕竟沟通也是一种很好的调节情绪方式。所以我就想着，那就慢慢说，我采取的就是不定时说，一次说一点。比如，看电视的时候、吃饭、或者遛弯的时候，反正不限时间地点，随时可能聊到的时候就聊，加上这次检查结果比我们预想的好很多，所以爸爸妈妈很开心，我的心情也很好！

早上我们聊天我还笑说我爸爸一点“不担事”，上次妈妈复查不好爸爸就耷拉脑袋愣神，弄得妈妈也担心，我说你看看我，多沉得住气…爸爸说“姑娘你是做决策的，肯定能沉住气，装你也装得好，爸爸不行…”我当时一愣，是啊！我现在是家里的“决策者”了。

有个大夫跟我说过“真羡慕你爸妈对你的感情”，感谢从小爸妈对我的“纵容”，让我这种“强势要强”的性格终于起到好作用。感谢从小到大爸妈的信任，我要做的事一直都是无条件支持…现在是我要坚强支撑全家的时候了，我不会放弃！我的妈妈听我的话，我们会好好跟妈妈沟通，让她放下一切担心好好治疗！

[心]在最后小量想和大家说：

木棉花是一个大家庭，在这里你可以找到和自己“同病相怜”的友友，对于大家所遭受到的各种问题、困难，木棉花未必有能力解决每一位友友的困惑，但是小量相信大家都能成为最亲的亲人，在需要的时候能给予“真正的理解”，这种理解有的时候是木棉花能给大家的全部了。

如果你也需要这样的理解，或者愿意给予其他同学这样的理解，又希望能够通过学习，了解更多的抗癌知识，了解更多的有效提高生存率和生活质量的经验，那么不妨加入（点击）木棉花计划病友互助交流群，或者可以私信小量发送“进群”，获取入群方式，让我们携手抗癌，从心出发～